Всесвітній день розсіяного склерозу 2025: «Мій діагноз РС — разом на шляху до розуміння»

Що таке розсіяний склероз?

Розсіяний склероз — це хронічне захворювання, при якому імунна система атакує мієлінову оболонку нервових волокон, що призводить до порушення передачі нервових імпульсів. Це може викликати широкий спектр симптомів, включаючи:

• 🧠 Порушення зору;

• 🦵 М'язову слабкість;

• ⚖️ Проблеми з координацією;

• 🔁 Втомлюваність;

• 🧠 Когнітивні порушення.

Захворювання має різні форми: ремітуючо-рецидивуючу, первинно-прогресуючу та вторинно-прогресуючу. Симптоми часто з’являються і зникають, створюючи ілюзію «перемоги над хворобою», поки вона повільно прогресує. Складність діагностики полягає в тому, що початкові симптоми можуть бути неспецифічними або імітувати інші захворювання.

Тема 2024–2025: «Мій діагноз РС»

Кампанія «Мій діагноз РС» спрямована на:

• 🔍 Підвищення обізнаності про симптоми РС;

• 🩺 Заохочення до ранньої діагностики;

• 📚 Надання ресурсів для пацієнтів та медичних працівників;

• 🤝 Створення підтримуючої спільноти для людей з РС.

Ця ініціатива підкреслює важливість своєчасного виявлення захворювання та забезпечення належної підтримки для покращення якості життя пацієнтів. Історії діагнозу допомагають краще розуміти потреби людей із РС і сприяють зменшенню стигми навколо цього захворювання.

Статистика та глобальний вплив

• 🌍 Близько 2,8 мільйона людей у світі живуть з РС;

• 👩 Жінки втричі частіше хворіють на РС, ніж чоловіки;

• 📈 Щороку виявляється понад 200 000 нових випадків;

• 🇺🇦 В Україні налічується понад 20 тисяч осіб з діагнозом РС, але ця цифра може бути значно більшою через недооцінку та складну діагностику.

РС найчастіше діагностується у віці від 20 до 40 років, що робить його однією з провідних причин неврологічної інвалідності серед молоді.

Причини та механізми розвитку

Точні причини розвитку РС досі невідомі. Існує кілька гіпотез, які пояснюють виникнення хвороби:

• 🧬 Генетична схильність — носії певних генів (наприклад, HLA-DRB1) мають вищий ризик;

• 🦠 Вірусна інфекція — ймовірна роль вірусу Епштейна-Барр;

• 🌍 Фактори довкілля — зокрема дефіцит вітаміну D, куріння, ожиріння в підлітковому віці;

• 🧫 Аутоімунний механізм — імунна система помилково атакує мієлін.

Діагностика: пошук невидимого ворога

Діагностика РС — складний і багатоступеневий процес. Вона включає:

• 🧠 Магнітно-резонансну томографію (МРТ);

• 💉 Аналіз спинномозкової рідини на олігоклональні смуги;

• ⚡ Викликані потенціали для оцінки провідності нервів;

• 📜 Виняток інших патологій.

Своєчасна діагностика дозволяє призначити терапію, що уповільнює прогресування хвороби, ще до появи значних неврологічних порушень.

Сучасне лікування: контроль замість зцілення

Розсіяний склероз наразі не має повного лікування, але сучасна медицина пропонує потужні інструменти для контролю:

• 💊 Препарати, що модифікують перебіг хвороби (DMTs): інтерферони, глатірамеру ацетат, фінголімод, озанімод, окрелізумаб, алемтузумаб та інші;

• 🚑 Симптоматичне лікування — для зменшення спастики, болю, депресії, порушень сечовипускання тощо;

• 🧘 Реабілітація — фізіотерапія, ерготерапія, логопедія;

• 🧠 Психотерапія — підтримка психоемоційного стану.

Життя з РС: виклик і адаптація

Пацієнти з РС часто стикаються з непередбачуваністю перебігу хвороби: ремісії можуть змінюватися раптовими загостреннями. Це ускладнює планування кар'єри, сімейного життя, дозвілля. Разом із фізичними проблемами виникає соціальна ізоляція, дискримінація на роботі та нерозуміння з боку оточення.

Підтримка — ключова складова адаптації:

• 🧑‍⚕️ Регулярний контакт з медичною командою;

• 👪 Допомога родини та друзів;

• 🤝 Участь у групах підтримки;

• 🎯 Реалістичне планування та адаптація способу життя.

Майбутнє в дослідженнях

У світі тривають інтенсивні дослідження з метою:

• 🧬 Розробки нових імуномодулюючих препаратів;

• 🔬 Стимуляції ремієлінізації (відновлення мієліну);

• 🧠 Терапії стовбуровими клітинами;

• 🧪 Пошуку біомаркерів для моніторингу хвороби.

Також досліджується роль мікробіому кишківника, вітаміну D та нейропротекторних засобів.

Як долучитися до Всесвітнього дня РС

• 📣 Поділіться своєю історією діагнозу в соцмережах із хештегами #MyMSDiagnosis та #WorldMSDay;

• 🎨 Створіть постер за допомогою ресурсів на сайті worldmsday.org;

• 📚 Ознайомтеся з інформацією для пацієнтів та лікарів;

• 🤝 Долучіться до онлайн-заходів, вебінарів або організуйте власну ініціативу.

Висновок

Розсіяний склероз — це не вирок. Це складне, але підконтрольне захворювання за умови ранньої діагностики, сучасного лікування та сильної підтримки. Кампанія 2025 року «Мій діагноз РС» закликає говорити відкрито про хворобу, ділитися досвідом, формувати спільноту розуміння та підтримки. Разом ми можемо зробити шлях кожної людини з РС легшим, яснішим і людянішим.